今回は、ｙｏｕｔｕｂｅｒの関根りさんについてです！
関根さんは元看護士で現在はユーチューバーとしてだけではなく化粧品の開発・販売にも取り組み活躍されています。
またプライベートでは2020年にＪＪコンビのジョージさんとご結婚・2022年に待望の第一子を出産されました。
そんな関根さんですが、自身のYoutubeチャンネルでお子さんの病気について語られました。
動画の中でお子さんの病名が『表皮水疱症の接合部型』であると発表されています。
私は初めて聞いた病名だったのですが、この病気というのはいったいどんな症状で何が原因の病気なのでしょうか？
気になりましたので調べてみたいと思います。
１ 関根りささんのお子さんの名前や性別は？
出典：https://yutura.net/news/archives/71888
関根さんは2022年3月に第一子となる男の子を出産されています。
ちなみに無痛分娩→産後ケアホテルで過ごされていました！うらやましい～♪産後ケアホテル・・素敵やん♪退院後すぐに始まるあの激務！！ではなく、少しずつ赤ちゃんとの過ごし方に慣れていきママも赤ちゃんもゆったり過ごせる時間は、すべてのママに必要な時間だと思います。
よく寝るお子さん♪スヤスヤ声が聞こえてきそうなくらいそっと会話をするお二人がかわいらしいです♪
出典：インスタグラム
ちなみにお子さんのお名前は公表されておらず、いつも『お子』と表現されることが多いようですね！
２ 表皮水疱症の接合部型ってどんな病気で原因は何？
動画でも話されていましたが、表皮水疱症ってどんな病気なのでしょうか？
表皮が千切れて水疱ができる病型を単純型表皮水疱症、表皮と基底膜の間で剥がれて水疱ができる病型を接合部型表皮水疱症、基底膜と真皮の間で剥がれる病型を栄養障害型表皮水疱症と呼びます（図１）
引用：https://www.nanbyou.or.jp/entry/5338
出典：https://www.nanbyou.or.jp/entry/5338
皮膚がはがれて水疱ができる病気という事なんですね。
たしかに、Instagramに投稿されたお写真では指先までガーゼで覆われていることがわかります。
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また、このお写真は1歳のお誕生日でのお写真ですが、背丈の成長もあまり進んでいらっしゃらないような気がしますので、それも病気と関係があるのかもしれません。
それでも、離乳食？ぜりーのようなご飯は食べられるようですね♪少しでも食べてくれると嬉しいですよね。
また関根さんのお子さんは『遺伝子疾患』という事ですので持って産まれた遺伝子が原因で発症した病気という事なようです。
関根さん曰く、日本には専門医がいらっしゃらず海外の方とコンタクトを取られていらっしゃると話されていましたが、こうやって成長される姿を拝見すると同じ母としてどうか良い治療法が見つかり状況が好転することを心から願わずにはいられません。
３ 子供が病気になっても仕事を続けた理由がすごい？
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産後間もなく病気が分かったと話されていましたが、それから約1年間、旦那さんに仕事を任せるのではなく関根さん自身もちゃんとお仕事をされているんです！
それってすごくないですか？Youtubeも数日ごとにアップされているし、Instagramも。。実際、毎日お子さんには会いに行かれているだろうし、それ以外にも病気の事を調べたり、多方面の方とコンタクトをとったり、治療をしたりと、私だったらそれだけで一日が終わってしまう。。
ましてや、心身ともにもたないだろうな・・と想像しますが、人前に出るお仕事柄そんな顔もしてられない・・。想像しただけで尊敬しかありません！
何で、そんなにも頑張れたのか？
それは仕事への責任感だけでなく、自身にとっても心のバランスを取るのに必要だったのかもしれないですよね。また、今回のように自身が発信するチャンネルで助けを訴える事もできます。
仕事を続けてこられたことは、想像以上に大変な事だったと思いますが、それ以上に得るものも多かったのかもしれません。
＜後日のコメント＞
これまで悲しむ姿を見せてこなかったことについて「私は稼ぐしかできないから」とコメント。「最初の産んでから3カ月ぐらいがしんどかったけど、なるべく普通に過ごそう、元気に暮らそうっていうのが今の目標かな」
引用：https://www.sponichi.co.jp/entertainment/news/2023/04/26/kiji/20230426s00041000261000c.html
こんな風に語っていらっしゃいました！
納得です！普通じゃない環境の中でなるべく普通と同じように過ごそうとすることはとても共感できます。
私自身も、母が病気になった時、『ばるべく普通に』という事を普段以上に意識していたような気がします。
『悲しむよりも前を向いて』とも話されていましたが、それがなかなか難しい！それを頑張ってされている姿もすごいなと感じます。
まとめ
今回は、関根りささんのお子さんの病気について調べてみました。
出産して1年・自分たちの持てる力を最大限に出し治療にあたってきた関根さん。
自分たちだけで調べるのには限界があると感じ、力を求めて発信されたお二人。
どうか、お子さんに合う治療法が見つかりますように。。
心から願いたいと思います。